58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em

Quá trình chẩn đoán, điều trị bệnh hiếm vẫn đang là thách thức lớn đối với đội ngũ y bác sĩ và gia đình bệnh nhân. Bệnh rất khó để phát hiện, nhiều bệnh nhân mất khoảng thời gian rất dài mới biết chính xác tình trạng bệnh. Thậm chí, có bệnh nhân mất đến 10 năm. Quá trình chẩn đoán chậm trễ dẫn tới xử lý bệnh không đúng khiến bệnh tiến triển, gây suy kiệt về thể chất, tinh thần và tài chính của gia đình. Đáng báo động, có tới 78% người sống cùng bệnh nhi bị bệnh hiếm stress rất nặng và 70% phụ huynh của trẻ mắc bệnh hiếm mất việc khi con của họ bị chẩn đoán mắc bệnh.

Hà My